En el marco de la conmemoración de los 10 años de la Ley 1392, mediante la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés, abrimos éste, el segundo de tres momentos, para que desde la sociedad civil reconozcamos los avances que esta reglamentación ha permitido para la oportunidad en la atención de los pacientes, y a la vez identifiquemos aquellos aspectos a desarrollar para que los pacientes con estas patologías sean realmente sujetos de especial protección.
Para el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, será muy grato contar con su asistencia a este Foro. Lo esperamos el próximo 27 de agosto desde las 7:50 de la mañana.
Inscríbite en este link https://bit.ly/foroenf1 para poder participar.
Oradores
Luz Victoria Salazar
Presidente Consejo Directivo @Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas – ENHU
Ingeniera química de la Universidad Nacional de Colombia con especialización en Administración en Salud y Seguridad Social de la Universidad Javeriana. Con una trayectoria laboral de 22 años como Directora Ejecutiva de ACOPEL apoyando a los pacientes con enfermedades huérfanas. Promotora de la creación del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas en Colombia (ENHU), de donde es presidenta de la Junta directiva y actualmente es Vicepresidenta de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, ALIBER.
Dr. Germán Escobar
Jefe de Gabinete @Ministerio de Salud y Protección Social
Médico Cirujano de la Universidad del Valle, Salubrista Público de Brown University en los Estados Unidos. Trabajó con la Fundación Valle de Lili, la Organización Panamericana para la Salud y el Ministerio de Protección Social, en dos etapas, primero y por cinco años liderando la política pública en Enfermedades Huérfanas y como Jefe de la Oficina de Calidad, encargada de formular e implementar la política pública para mejorar la calidad del sistema de salud de los colombianos. Y en esta nueva etapa en la Cartera de Salud es el Jefe de Gabinete.
Dr. Aquiles Arrieta
Abogado experto en derecho a la salud
Abogado y filósofo de la Universidad de Los Andes. Ha trabajado para varios magistrados y magistradas en la Corte Constitucional, por más de veinte años y fue magistrado encargado de la misma Corte entre 2016 y 2017. Profesor de pregrado y de postgrado en varias universidades del País y autor de artículos académicos en temas como el derecho a la salud.