Nuestra historia Nuestra bendición Nuestro ángel.

Un día la vida me daba la noticia más hermosa, que un bebé venía en camino, con mucho miedo, angustia por ser el primero pero con anhelo te espere con mucho amor, aunque en la espera las noticias llegaban, con complicaciones de salud de ti mi bebé, le pedí mucho a Dios y al señor de los milagros por tu salud y la mía ya que pasaban los días más difíciles los médicos no daban la seguridad que salieras adelante a tus 26 semanas tan pequeñito tan frágil tan indefenso, mi milagrito de vida, llego ese día, el día de verte, de conocerte de sentirte el 26 de septiembre de 2007, nació un guerrerito que luchó por su vida que durante 3 meses en la clínica batallo para vivir y hacerme la mamita mas feliz del mundo, aunque con miles de complicaciones cirugías medicamentos oxígeno saliste adelante.

Fuiste creciendo súper bien, por dos años con oxígeno hasta que pudiste dejarlo, tras muchas hospitalizaciones y médicos lo lograste y con gran felicidad mi corazón descansaba por que tu salud estaba perfecta.

Llegó la etapa escolar a tus 3 añitos ingresaste al jardín muy juicioso e inteligente, pero la profesora me comento que te veía con dificultades físicas y motoras a diferencia de los niños de tu edad, te llevamos a control médico donde se inició exámenes y muchos médicos nuevamente, jamás pensé que vendrían momentos de angustia y temor nunca pensé que tendrías algo más que el haber nacido prematuro extremo.

Los resultados de aquellos exámenes fueron devastadores, el alma y el corazón partidos en mil pedazos, una distrofia muscular de duchenne una enfermedad extraña que nunca había escuchado en ningún lado, una prueba que Dios me enviaba, un diagnóstico que debilito el alma, pero que al ver tu sonrisa y valentía de cada día me daban la fuerza y la fe para salir del miedo y afrontar la realidad sacar las ganas diarias para buscar preguntas pero también respuestas y Dios me las daba junto con sus angelitos me daban la esperanza, llegaron a nosotros personas espectaculares, médicos con una calidad humana extraordinaria que me daban confianza mi familia apoyo fundamental, a sido muy duro y difícil deje a un lado por mucho tiempo mi vida como persona y mujer para convertirme en una súper mamá no fue fácil la gente es muy cruel e insensible aprovechándose de la situación para engañar e ilusionar con falsas amistades y promesas, con críticas que iban y venían pero que en realidad por mi conocimiento por mi estudio y fuerza Salí adelante. sabia que no podía descuidar mi ser pero lo mas importante era luchar por tus derechos por tu atención médica ideal, por estar al frente de cada paso de cada dificultad y seguiré haciéndolo por ti, por mi por tu bienestar.

Mil veces me sentía sola batallando pero llegaban personitas hermosas de corazón a acompañarme y darme alivio y tranquilidad les doy las gracias por ello.

Tu mi ángel haz sido todo un guerrerito, luchador e inteligente siempre muy pilo, feliz, alegre y fuerte, entendiendo tu estado de salud muy tranquilo, con muchas preguntas pero sereno, dando lo mejor de ti cada día, muy juicioso con tus medicamentos, terapias y alerta a cada cambio, el por qué no podías caminar y correr bien, el por qué te caías y te golpeabas y no poder levantarte solito, el por qué no podías volver a caminar, el por qué no podías volver a gatear el usar silla de ruedas y que tengan que alzarte y el ahora tener la dificultad en tus abracitos siempre con las mejores respuestas “mis músculos están enfermitos y débiles».

Con tu sonrisa y alegría diaria es lo más satisfactorio para mi, me dices mamá te amo y muchossss besitos que me brindas, verte tranquilo me hace estar tranquila, sabemos que vendrán y seguirán cambios pero unidos con fe y mucha esperanza saldremos adelante.

Esperando que sigan las investigaciones médicas para hallar prontamente una cura para salvar la vida de nuestros hijos.

En oración diaria por todos y cada uno de los niños y niñas que luchan con esta dura y difícil enfermedad, luchadores que sonríen y siguen adelante tratando cumplir sus sueños.

A los chicos que ya no están junto a nosotros ahora son nuestros angelitos que cuidaran y protegerán a sus familias y que jamás olvidaremos, nuestro ejemplo a seguir.

SONIA DEL PILAR HURTADO mamá orgullosa de ÁNGEL SANTIAGO PERILLA.