Mi nombre es Oscar Enrique González, padezco distrofia muscular de cintura tipo 2D y esta es mi historia.
Nací en Bogotá en un hogar conformado por mi padre Clodomiro González mi mama Flor Marina Rodríguez y mi hermana mayor Flor Alba González, nací junto a mi hermana gemela luz marina, mi niñez fue relativamente normal aunque a los 2 años se me diagnostico distrofia muscular, cuando a mi hermana mayor se la diagnosticaron, ella ya presentaba síntomas. Es muy difícil para una familia que sus hijos sean diagnosticados con una enfermedad que en ese tiempo se sabía poco, y lo que se sabía era casi una sentencia de muerte, que tus músculos perderán su fuerza paulatinamente, que en poco tiempo dejaras de caminar porque tus piernas ya no soportaran tu peso, que no hay un tratamiento y así muchas otras cosas que pronostican un futuro muy desalentador, no obstante como todas las familias busca siempre el bienestar de sus integrantes y aunque el cielo se vea gris se buscará hasta el más mínimo rayo de luz para que ilumine y nazca una esperanza, es por ello que uno se somete a muchos tratamientos que hasta en ocasiones resultan chistosos, pero igual todo esto es un proceso que va ligado al reconocimiento y aceptación de la enfermedad.
Aunque a los 5 años ya presentaba caídas frecuentes dolor muscular en las piernas, inicié el colegio, comencé una vida normal de compartir y aprender con niños de la misma edad, por esa época la discapacidad provocada por la distrofia en mi hermana, la había sometido a dejar de estudiar, el colegio quedaba lejos y no había un medio de transporte seguro. Por ello mis padres tomaron esa decisión, como ella estaba en la casa siempre nos ayudaba en las tareas a mi hermana y a mí, en tercero de primaria se cambió de colegio y era más evidente una limitación en algunas actividades físicas y los otros niños ya detectaban esas limitaciones con facilidad, notaban la diferencia y como uno siempre tiene curiosidad por lo diferente lo que no significa que esa diferencia provoque rechazo. Sé que tuve suerte que me aceptaron y no hubieron burlas ni discriminación por parte de compañeros, el colegio o profesores, de pronto porque era buen estudiante y demostraba que rendía.
Un cambio importante en mi familia fue el reinicio del colegio de mi hermana flor, después de mucho tiempo de inactividad académica se abría la posibilidad de continuar y terminar el bachillerato, no fue fácil y el primer obstáculo fue el colegio donde se quería iniciar este proceso, los coordinadores no querían aceptar una estudiante en silla de ruedas, después de algunas reuniones con los coordinadores y mis padres el colegio abrió las puertas y finalmente acepto tener una estudiante con discapacidad, para ella fue un renacer, en muchas ocasiones obtuvo reconocimientos por su pilera, entrega y dedicación, en 1998 ella recibió con honores el grado como bachiller.
Casualmente y sin buscarlo fui asignado para comenzar mi bachillerato en el mismo colegio donde mi hermana mayor estaba estudiando, yo aunque aún caminaba no podía subir escaleras con facilidad, las caídas eran muy frecuentes recuerdo haber sufrido golpes muy fuertes sin embargo no ponía mucha atención a ellos, por esa época también comencé un control médico más riguroso muchas horas de mi vida las pase en consultorios médicos, en terapia física y ocupacional algo fundamental en la vida de un distrofico, esto garantiza mayor funcionalidad e independencia en la vida cotidiana, el colegio transcurrió normal y con mucho apoyo de los amigos y compañeros, cada día con más dificultad física lo que hizo que me preocupara más por la vida académica, por eso por convicción decidí desde séptimo grado ser el mejor en el salón, algo que conseguí y me alegro mucho. En décimo grado ya no podía desplazarme y fue ese momento donde se decidió que para mayor comodidad y por seguridad se debía comenzar a utilizar silla de ruedas, este paso puede llegar a ser traumático ya que toda tu movilidad depende de un aparato técnico, no obstante para mí fue un alivio ya que dar un paso en ese momento era como escalar una gran montaña y la silla se convirtió en un aparato que me brindaba un desplazamiento eficaz, en el 2002 logro mi título como bachiller con muy buenas calificaciones y admirado por los profesores, no obstante por ese tiempo la salud de mi hermana no iba muy bien, las visitas a urgencias eran muy frecuentes, la parte respiratoria se había visto muy afectada.
En el 2003 sucedió un hecho que devasto mi vida y mi familia, en julio después de graves problemas respiratorios mi hermana muere, esto nos mostró la peor cara de la enfermedad, en mi derrumbo todas mis bases, ella había sido desde pequeño mi imagen a seguir mi ídolo, enfrentarme a su perdida fue terrible, sentí morir con ella, así dure algunos meses haciendo una reflexión interna en ese momento viviendo por vivir. Para mi ser distrofico en ese momento me planteo dos opciones, las dos igual de valiosas y respetables, una era seguir viviendo sin hacer mucho, con mi familia hasta esperar lo inevitable, la muerte, la otra seguir luchando en la vida sabiendo que todo proceso es complicado, que cada lucha podrá causar lágrimas y que no siempre se llegara a buen término, que las personas a tu alrededor están, pero no siempre pueden estar, que eres responsable de tu vida sabiendo tus limitaciones y alcances, aunque esas limitaciones en muchas ocasiones van a estar presentes y que de una u otra forma las tendrás que superar, que encontraras personas que te brindaran la mano y te ayudaran, pero también encontraras otras que dirán que no puedes que no eres competente para hacerlo, (personalmente son las que más pueden motivar, porque te obligan a buscar otros mecanismos para realizarlo), muchos momentos podrás querer rendirte mirando como tus sueños se pueden escapar como agua entre tus dedos. Descubrí que mi esencia lo que mi hermana mayor me había enseñado, era luchar hasta dejar la última gota de sudor en la arena. Por eso mi decisión fue seguir mis sueños, uno de los más grandes era estudiar una carrera profesional, mire muchas opciones, comencé con cursos cortos virtuales del SENA, intente entrar a la universidad nacional abierta y a distancia, pero por costos no pude iniciar, después seguí en cursos de pedrería, panadería, luego cursos de electrónica, electricidad, y reparación de radio y televisión, estos cursos me confirmaron mi gusto por la electrónica y aumentaron mis deseos de realizar una carrera profesional, posteriormente con la ayuda de la asociación de distrofia muscular se obtiene la silla de ruedas eléctrica, con esta silla se abrieron muchas más opciones, entre ellas la posibilidad de desplazamiento, por ello se inició proceso de admisión en la universidad pedagógica nacional, en el 2010 inicie mi carrera profesional, entrar en esta etapa de mi vida abrió grandes desafíos, entre ellos la independencia, hasta ese momento nunca había estado solo desplazándome, ni valiéndome por mi mimo, siempre había estado acompañado de mi mama, hermana o papa, tomar un bus solo, andar por la calle ser responsable de mi propio ser, por otro lado la sobreprotección que siempre está presente por parte de los padres hacia los hijos y más si estos hijos presentan una discapacidad tan compleja, no obstante si uno tiene las herramientas necesarias lo puede lograr, creando autonomía y las habilidades sociales para sortear cualquier situación.
Mi experiencia en la universidad fue genial esto me implico no solo crecer en la parte intelectual si no potenciar, mejorar y mostrar todas las capacidades y rasgos de mi personalidad, mi desempeño fue exitoso aunque hubo momentos donde se creyó que todo colapsaría, no obstante la labor como estudiante y como licenciado en electrónica me dejo grandes experiencias, la interacción con mis estudiantes en práctica, adaptar los contenidos para que el aprendizaje fluya, ser eficiente y capas de aplicar lo aprendido no solo en la parte técnica sino en lo personal y como ejemplo de vida, es algo que reaviva, impulsa y crea nuevos sueños.
Dentro de las oportunidades que se abrieron también estuvo la experiencia de ser querido y querer, generar una empatía con alguien que llega de un momento a otro a tu vida, fue un infinito hermoso en un corto tiempo.
En mi historia de vida no puedo excluir a la Fundación Colombiana para Distrofia Muscular, que desde el 2000 me ha dejado grandes enseñanzas, experiencias y apoyo, la primera que recuerdo fue reconocer que mi familia no era la única en padecer la distrofia, que compartíamos una parte de la historia y que con la propia experiencia de los otros compañeros, se enriquece mi propia vida, el apoyo y los grupos que se generan son importantes para continuar y luchar por las necesidades que se comparten.
A grandes rasgos esta ha sido mi vida con triunfos, fracasos, aciertos, errores, vivencias, experiencias, dispuesto a dar más, crecer más aprender más, vivir más, hasta cuando el creador regale el último suspiro.