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Avances estudio LGDM 2E Sarepta Therapeutics Sarepta Therapeutics, anunció hoy 4 de octubre de 2019 resultados positivos en la terapia con el gen SRP-9003 (MYO-101), para tratar la distrofia muscular de la cintura miembros tipo 2E o beta-sarcoglicocanopatía, El estudio se está realizando con tres participantes de 4 a 13 años, estos fueron tratados con Ver más …

CUMPLEAÑOS 20191 El pasado mes de Enero, se llevó a cabo la celebración de los cumpleaños de los amigos y compañeros del último trimestre del año 2018. Fue todo un éxito y para la Fundacion un placer poder ofrecer estos espacios de integración y de compartir con cada uno de ellos y sus cuidadores. Estuvimos Ver más …

CELEBRACION NAVIDAD 2018 FUNDACION COLOMBIANA PARA DISTROFIA MUSCULAR. El pasado mes de diciembre y como es costumbre, la Fundacion celebro la navidad con sus beneficiarios, fue una mañana – tarde de integración, donde se compartió una película con un mensaje muy bonito, además de refrigerios y un detalle para cada uno de sus miembros. Nos Ver más …

Fuente: Alianza Distrofia Brasil. La comunidad de Distrofias Musculares en Brasil seguramente recordará con mucho entusiasmo el día 7 de noviembre de 2018. Hoy Rafael, con apenas 11 años, hizo historia. Él es el primer paciente fuera de los Estados Unidos con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) a recibir el Eteplirsen, medicamento del laboratorio Sarepta. Ver más …

Tomado original de: www.businesswire.com Primer ensayo en humanos de MYO-101 basado en resultados preclínicos prometedores que ofrecen el primer enfoque correctivo para LGMD2E. Myonexus Therapeutics, una compañía de terapia génica en etapa clínica que desarrolla terapias genéticas correctivas por primera vez para las distrofias musculares de la cintura escapular (LGMD), en colaboración con el Centro Ver más …

Tomado original de: http://www.femexer.org El tratamiento experimental de terapia génica de Sarepta Therapeutics para la distrofia muscular de Duchenne (DMD) está mostrando algunos signos iniciales de promesa. Los pacientes que recibieron la terapia muestran signos crecientes de una proteína muscular que había desaparecido, dijo la compañía. Los datos presentados en el 23º Congreso Internacional de Ver más …

Tomado original de: https://www.duchenne-spain.org/blog/ Santhera Pharmaceuticals lanza la web BreatheDuchenne.com, un portal de información centrado en el paciente y el cuidador de afectados que conviven con la distrofia muscular de Duchenne. En el Día Mundial de la Concienciación sobre Duchenne, Santhera se comprometió a crear conciencia sobre los estándares de atención respiratoria para las personas Ver más …

Tomado original de: https://www.duchenne-spain.org/blog/ Nippon Shinyaku Co.  (Sede, Ciudad de Kyoto) ha anunciado hoy, la presentación de la Dra. Paula Clemens, Universidad de Medicina de Pittsburgh, de los resultados del ensayo clínico de viltolarsen *1 en el 23º Congreso Anual Internacional de la World Muscle Society, celebrado en Mendoza Argentina. El ensayo clínico trató a 16 niños Ver más …

Reunion de Integracion y Celebracion de Cumpleaños de los Compañeros de la Fundacion. El pasado 3 de Noviembre, se llevo a cabo la celebración de cumpleaños de los compañeros que cumplieron en los últimos 3 meses como viene siendo costumbre por parte de la Fundacion, de reconocer a todos aquellos que hacen parte de la Ver más …

Reunión GAFPA Global Alliance For Patient Access (Alianza Global para el Acceso de Pacientes)   En representación de la Fundacion Colombiana Para Distrofia Muscular y la Federación Latinoamericana Para Distrofia Muscular. Se trataron temas tan importantes como; Acceso, Innovación en Salud y Propiedad Intelectual. Todo lo relacionado con el tema de las importaciones de medicamentos, Ver más …