Historias de Vida

Mi nombre es Oscar Enrique González, padezco distrofia muscular de cintura tipo 2D y esta es mi historia.

Nací en Bogotá en un hogar conformado por mi padre Clodomiro González mi mama Flor Marina Rodríguez y mi hermana mayor Flor Alba González, nací junto a mi hermana gemela luz marina, mi niñez fue relativamente normal aunque a los 2 años se me diagnostico distrofia muscular, cuando a mi hermana mayor se la diagnosticaron, ella ya presentaba síntomas. Es muy difícil para una familia que sus hijos sean diagnosticados con una enfermedad que en ese tiempo se sabía poco, y lo que se sabía era casi una sentencia de muerte, que tus músculos perderán su fuerza paulatinamente, que en poco tiempo dejaras de caminar porque tus piernas ya no soportaran tu peso, que no hay un tratamiento y así muchas otras cosas que pronostican un futuro muy desalentador, no obstante como todas las familias busca siempre el bienestar de sus integrantes y aunque el cielo se vea gris se buscará hasta el más mínimo rayo de luz para que ilumine y nazca una esperanza, es por ello que uno se somete a muchos tratamientos que hasta en ocasiones resultan chistosos, pero igual todo esto es un proceso que va ligado al reconocimiento y aceptación de la enfermedad.

Aunque a los 5 años ya presentaba caídas frecuentes dolor muscular en las piernas, inicié el colegio, comencé una vida normal de compartir y aprender con niños de la misma edad, por esa época la discapacidad provocada por la distrofia en mi hermana, la había sometido a dejar de estudiar, el colegio quedaba lejos y no había un medio de transporte seguro. Por ello mis padres tomaron esa decisión, como ella estaba en la casa siempre nos ayudaba en las tareas a mi hermana y a mí, en tercero de primaria se cambió de colegio y era más evidente una limitación en algunas actividades físicas y los otros niños ya detectaban esas limitaciones con facilidad, notaban la diferencia y como uno siempre tiene curiosidad por lo diferente lo que no significa que esa diferencia provoque rechazo. Sé que tuve suerte que me  aceptaron  y no hubieron burlas ni discriminación por parte de compañeros, el colegio o profesores, de pronto porque era buen estudiante y demostraba que rendía.

Un cambio importante en mi familia fue el reinicio del colegio de mi hermana flor, después de mucho tiempo de inactividad académica se abría la posibilidad de continuar y terminar el bachillerato, no fue fácil y el primer obstáculo fue el colegio donde se quería iniciar este proceso, los coordinadores no querían aceptar una estudiante en silla de ruedas, después de algunas reuniones con los coordinadores y mis padres el colegio abrió las puertas y finalmente acepto tener una estudiante con discapacidad, para ella fue un renacer, en muchas ocasiones obtuvo reconocimientos por su pilera, entrega y dedicación, en 1998 ella recibió con honores el grado como bachiller.

Casualmente y sin buscarlo fui asignado para comenzar mi bachillerato en el mismo colegio donde mi hermana mayor estaba estudiando, yo aunque aún caminaba no podía subir escaleras con facilidad, las caídas eran muy frecuentes recuerdo haber sufrido golpes muy fuertes sin embargo no ponía mucha atención a ellos, por esa época también comencé un control médico más riguroso muchas horas de mi vida las pase en consultorios médicos, en terapia física y ocupacional algo fundamental en la vida de un distrofico, esto garantiza mayor funcionalidad e independencia en la vida cotidiana, el colegio transcurrió normal y con mucho apoyo de los amigos y compañeros, cada día con más dificultad física lo que hizo que me preocupara más por la vida académica, por eso por convicción decidí desde séptimo grado ser el mejor en el salón, algo que conseguí y me alegro mucho. En décimo grado ya no podía desplazarme y fue ese momento donde se decidió que para mayor comodidad y por seguridad se debía comenzar a utilizar silla de ruedas, este paso puede llegar a ser traumático ya que toda tu movilidad depende de un aparato técnico, no obstante para mí fue un alivio ya que dar un paso en ese momento era como escalar una gran montaña y la silla se convirtió en un aparato que me brindaba un desplazamiento eficaz, en el 2002 logro mi título como bachiller con muy buenas calificaciones y admirado por los profesores, no obstante por ese tiempo la salud de mi hermana no iba muy bien, las visitas a urgencias eran muy frecuentes, la parte respiratoria se había visto muy afectada.

En el 2003 sucedió un hecho que devasto mi vida y mi familia, en julio después de graves problemas respiratorios mi hermana muere, esto nos mostró la peor cara de la enfermedad, en mi derrumbo todas mis bases, ella había sido desde pequeño mi imagen a seguir mi ídolo, enfrentarme a su perdida fue terrible, sentí morir con ella, así dure algunos meses haciendo una reflexión interna en ese momento viviendo por vivir. Para mi ser distrofico en ese momento me planteo dos opciones, las dos igual de valiosas y respetables, una era seguir viviendo sin hacer mucho, con mi familia hasta esperar lo inevitable, la muerte, la otra seguir luchando en la vida sabiendo que todo proceso es complicado, que cada lucha podrá causar lágrimas y que no siempre se llegara a buen término, que las personas a tu alrededor están, pero no siempre pueden estar, que eres responsable de tu vida sabiendo tus limitaciones y alcances, aunque esas limitaciones en muchas ocasiones van a estar presentes y que de una u otra forma las tendrás que superar, que encontraras personas que te brindaran la mano y te ayudaran, pero también encontraras otras que dirán que no puedes que no eres competente para hacerlo, (personalmente son las que más pueden motivar, porque te obligan a buscar otros mecanismos para realizarlo),   muchos momentos podrás querer rendirte mirando como tus sueños se pueden escapar como agua entre tus dedos. Descubrí que mi esencia lo que mi hermana mayor me había enseñado, era luchar hasta dejar la última gota de sudor en la arena. Por eso mi decisión fue seguir mis sueños, uno de los más grandes era estudiar una carrera profesional, mire muchas opciones, comencé con cursos cortos virtuales del SENA, intente entrar a la universidad nacional abierta  y a distancia, pero por costos no pude iniciar, después seguí en cursos de pedrería, panadería, luego cursos de electrónica, electricidad, y reparación de radio y televisión, estos cursos me confirmaron mi gusto por la electrónica y aumentaron mis deseos de realizar una carrera profesional, posteriormente con la ayuda de la asociación de distrofia muscular se obtiene la silla de ruedas eléctrica, con esta silla se abrieron muchas más opciones, entre ellas la posibilidad de desplazamiento, por ello se inició proceso de admisión en la universidad pedagógica nacional, en el 2010 inicie mi carrera profesional, entrar en esta etapa de mi vida abrió grandes desafíos, entre ellos la independencia, hasta ese momento nunca había estado solo desplazándome, ni valiéndome por mi mimo, siempre había estado acompañado de mi mama, hermana o papa, tomar un bus solo, andar por la calle ser responsable de mi propio ser, por otro lado la sobreprotección que siempre está presente por parte de los padres hacia los hijos y más si estos hijos presentan una discapacidad tan compleja, no obstante si uno tiene las herramientas necesarias lo puede lograr, creando autonomía y las habilidades sociales para sortear cualquier situación.

Mi experiencia en la universidad fue genial esto me implico no solo crecer en la parte intelectual si no potenciar,  mejorar y mostrar todas las capacidades y rasgos de mi personalidad, mi desempeño fue exitoso aunque hubo momentos donde se creyó que todo colapsaría, no obstante la labor como estudiante y como licenciado en electrónica me dejo grandes experiencias, la interacción con mis estudiantes en práctica, adaptar los contenidos para que el aprendizaje fluya, ser eficiente y capas de aplicar lo aprendido no solo en la parte técnica sino en lo personal y como ejemplo de vida, es algo que reaviva,  impulsa y crea nuevos sueños.

Dentro de las oportunidades que se abrieron también estuvo la experiencia de ser querido y querer, generar una empatía con alguien que llega de un momento a otro a tu vida, fue un infinito hermoso en un corto tiempo.

En mi historia de vida no puedo excluir a la Fundación Colombiana para Distrofia Muscular, que desde el 2000 me ha dejado grandes enseñanzas, experiencias y apoyo, la primera que recuerdo fue reconocer que mi familia no era la única en padecer la distrofia, que compartíamos una parte de la historia y que con la propia experiencia de los otros compañeros, se enriquece mi propia vida, el apoyo y los grupos que se generan son importantes para continuar y luchar por las necesidades que se comparten.

A grandes rasgos esta ha sido mi vida con triunfos, fracasos, aciertos, errores, vivencias, experiencias, dispuesto a dar más, crecer más aprender más, vivir más, hasta cuando el creador regale el último suspiro.

Hola, esta es mi historia

Por Dilán Mateo Meléndez Fierro

Nací en el año 2001, resido en el municipio de Soacha, actualmente curso grado noveno en el Colegio Minuto de Dios de Soacha. Vivo con mi mamá y mi hermano Adrián.

Mi historia con la DM empieza cuando tenía 5 años. Físicamente dejé de hacer cosas que antes normalmente sí podía como subir escaleras y me caía mucho. Sumado a esto, mis padres decidieron separarse, por lo que tuve que mudarme con mi mamá y mi hermano a Soacha y empezar de nuevo. Fueron días muy duros para mí, pero el apoyo de mi familia siempre ha sido una motivación para resolver todas éstas situaciones.

Luego vino otro reto: el Colegio. Allí adaptarme fue difícil porque, debido a mi condición y a que no saben de mi enfermedad, los otros chicos me molestaban mucho. Mi mamá, siempre ha sido mi apoyo y ha estado junto a mí, tratando de que los profesores y otros estudiantes tomen conciencia de mí situación y la misma que viven muchas personas en el mundo. Ha sido un proceso largo, pero sé que juntos lo vamos a lograr.

Al momento en que mi movilidad se empezó a limitar, tuve que usar la silla de ruedas: primero fue la normal, fue muy duro porque no tenía independencia (era de 4 llantas pequeñas). Y por fin llego la silla eléctrica, fue mejor porque me he sentido más seguro, puedo hacer más cosas solo, la silla eléctrica me permite ser más independiente.

Mi mamá es una mujer luchadora, la admiro mucho, porque sé todos los esfuerzos que hace por mí y por mi hermano Adrián, quien también padece DM, quiero que ella sepa que la quiero y que es mi ejemplo a seguir, a ser valiente. Y mi hermano Adrián, es mi compañero y juntos entendemos muchas cosas que solo quienes tenemos DM entendemos, ha sido mi compañero y mi apoyo.

En mis ratos libres, me dedico a los videojuegos y leer literatura de suspenso, investigación y terror. También tengo un canal en YouTube sobre videojuegos, me pueden encontrar como Dilan Gamer Four Live.

Quiero salir adelante pese a mi enfermedad, quiero terminar el colegio y estudiar una carrera en la universidad, quiero tener una vida plena y estoy trabajando en eso. Con mi testimonio quiero que sea un ejemplo para la nueva generación que está iniciando, y que al contar mi historia ellos no se derriben, por el contrario, que sea una luz para seguir adelante, que con esfuerzo y el apoyo de la familia es posible tener una vida plena y feliz.

CARLOS FRANCISCO TINJACA SUTA

Nací el 03 de septiembre de 1987, padezco de una discapacidad congénita llamada Distrofia Muscular de Becker, al igual que mi hermana Diana Tinjacá. Provengo de una familia campesina y con escasos recursos, razón por la que nos radicamos junto a mi madre y hermanos en el barrio Dindalito al sur de la ciudad de Bogotá D.C., buscando nuevas oportunidades laborales para mi mamá e intentando mejorar la calidad de vida de mi familia.
A los 13 años ingreso al colegio Rodrigo de Triana a realizar mis estudios secundarios. Con mi discapacidad avanzada y ya sin poder caminar encuentro todo tipo de barreras arquitectónicas y por parte de la sociedad en mi entorno educativo, lo cual hace que mi inicio de esta nueva etapa sea muy difícil, hasta el punto de querer abandonar mi colegio, sin embargo, la perseverancia y lucha persistente de mi mamá evitaron que esto sucediera ya que uno de sus grandes y mas importantes sueños era vernos a todos sus hijos graduados como mínimo de la educación secundaria. Con el pasar de los años y la valiosa ayuda de muchos compañeros y docentes logré superar todos los obstáculos y recibo mi grado de bachiller en el año 2004, la que sin duda fuera una de las mejores experiencias de mi vida. A comienzos del año 2006 ingreso a estudiar cursos cortos de mecanografía y sistemas en el SENA con la esperanza de empezar a desempeñarme laboralmente y así empezar a ganar dinero para ayudar económicamente a mi mamá quien es la cabeza de este hogar. Al no encontrar ninguna oportunidad laboral y con la difícil situación económica de mi casa, encuentro en las ventas informales una opción de trabajo en la cual me puedo emplear y de la cual puedo decir orgullosamente que hasta el día de hoy casi 10 años después me ha servido no solo para solventar mis necesidades económicas sino que me ha permitido vivir grandes experiencias y situaciones de las cuales he aprendido mucho y han hecho de mí un ser humano independiente, emprendedor, difícil de derrotar tanto física como moralmente y con un claro sentido de amor por la vida. Este trabajo es sin duda el que me ha permitido adquirir la fortaleza mental que poseo hoy en día y me enseñó que siempre hay que tener objetivos que cumplir y metas por las que luchar.
En el año 2013 empiezo mi carrera deportiva como Atleta de alto Rendimiento, del registro de Bogotá, inscrito en la Liga Deportiva de Deportistas con Parálisis Cerebral (LIDEPACE-BOGOTÁ), compitiendo en la disciplina de BOCCIA, dando inicio a mi gran carrera como deportista encontrando aquí la oportunidad para sacar a flote todas mis capacidades y habilidades tanto mentales como físicas, que en tan poco tiempo me han llevado a cosechar muchos triunfos y experiencias las cuales me han abierto a un mundo lleno de nuevas metas por cumplir.

LOGROS DEPORTIVOS
Año 2013, segundo semestre campeonato nacional de Boccia en la ciudad de Villavicencio, medalla de oro en la modalidad parejas, medalla de bronce en la modalidad individual.
Año 2014, primer semestre campeonato nacional de Boccia en la ciudad de Tunja, medalla de oro en la modalidad parejas.
Año 2014, segundo semestre campeonato nacional de Boccia en la ciudad de Cali, medalla de oro en la modalidad individual, medalla de oro en la modalidad parejas.
Año 2015, primer semestre campeonato nacional de Boccia en la ciudad de Cali, medalla de bronce en la modalidad parejas.
Año 2015, segundo semestre juegos paranacionales en la ciudad de Cali, medalla de oro en la modalidad parejas.
Año 2017, segundo semestre campeonato nacional de Boccia en la ciudad de Bogotá, medalla de oro en la modalidad individual, medalla de oro en la modalidad parejas.
Todos estos logros me han ubicado en un lugar importante en el ranking nacional. Actualmente me encuentro ocupando el SEGUNDO LUGAR, motivo por el cual he sido convocado para conformar la selección de Boccia de Colombia que representará a nuestro país en el mundial que se llevará acabo en Liverpool Inglaterra del 9 al 19 de agosto del presente año.
La participación en este mundial es muy importante para mi carrera deportiva y esencial para luchar por un sitio en el ranking mundial y así conseguir un cupo en los JUEGOS OLIMPICOS 2020.

Un día la vida me daba la noticia más hermosa, que un bebé venía en camino, con mucho miedo, angustia por ser el primero pero con anhelo te espere con mucho amor, aunque en la espera las noticias llegaban, con complicaciones de salud de ti mi bebé, le pedí mucho a Dios y al señor de los milagros por tu salud y la mía ya que pasaban los días más difíciles los médicos no daban la seguridad que salieras adelante a tus 26 semanas tan pequeñito tan frágil tan indefenso, mi milagrito de vida, llego ese día, el día de verte, de conocerte de sentirte el 26 de septiembre de 2007, nació un guerrerito que luchó por su vida que durante 3 meses en la clínica batallo para vivir y hacerme la mamita mas feliz del mundo, aunque con miles de complicaciones cirugías medicamentos oxígeno saliste adelante.

Fuiste creciendo súper bien, por dos años con oxígeno hasta que pudiste dejarlo, tras muchas hospitalizaciones y médicos lo lograste y con gran felicidad mi corazón descansaba por que tu salud estaba perfecta.

Llegó la etapa escolar a tus 3 añitos ingresaste al jardín muy juicioso e inteligente, pero la profesora me comento que te veía con dificultades físicas y motoras a diferencia de los niños de tu edad, te llevamos a control médico donde se inició exámenes y muchos médicos nuevamente, jamás pensé que vendrían momentos de angustia y temor nunca pensé que tendrías algo más que el haber nacido prematuro extremo.

Los resultados de aquellos exámenes fueron devastadores, el alma y el corazón partidos en mil pedazos, una distrofia muscular de duchenne una enfermedad extraña que nunca había escuchado en ningún lado, una prueba que Dios me enviaba, un diagnóstico que debilito el alma, pero que al ver tu sonrisa y valentía de cada día me daban la fuerza y la fe para salir del miedo y afrontar la realidad sacar las ganas diarias para buscar preguntas pero también respuestas y Dios me las daba junto con sus angelitos me daban la esperanza, llegaron a nosotros personas espectaculares, médicos con una calidad humana extraordinaria que me daban confianza mi familia apoyo fundamental, a sido muy duro y difícil deje a un lado por mucho tiempo mi vida como persona y mujer para convertirme en una súper mamá no fue fácil la gente es muy cruel e insensible aprovechándose de la situación para engañar e ilusionar con falsas amistades y promesas, con críticas que iban y venían pero que en realidad por mi conocimiento por mi estudio y fuerza Salí adelante. sabia que no podía descuidar mi ser pero lo mas importante era luchar por tus derechos por tu atención médica ideal, por estar al frente de cada paso de cada dificultad y seguiré haciéndolo por ti, por mi por tu bienestar.

Mil veces me sentía sola batallando pero llegaban personitas hermosas de corazón a acompañarme y darme alivio y tranquilidad les doy las gracias por ello.

Tu mi ángel haz sido todo un guerrerito, luchador e inteligente siempre muy pilo, feliz, alegre y fuerte, entendiendo tu estado de salud muy tranquilo, con muchas preguntas pero sereno, dando lo mejor de ti cada día, muy juicioso con tus medicamentos, terapias y alerta a cada cambio, el por qué no podías caminar y correr bien, el por qué te caías y te golpeabas y no poder levantarte solito, el por qué no podías volver a caminar, el por qué no podías volver a gatear el usar silla de ruedas y que tengan que alzarte y el ahora tener la dificultad en tus abracitos siempre con las mejores respuestas “mis músculos están enfermitos y débiles».

Con tu sonrisa y alegría diaria es lo más satisfactorio para mi, me dices mamá te amo y muchossss besitos que me brindas, verte tranquilo me hace estar tranquila, sabemos que vendrán y seguirán cambios pero unidos con fe y mucha esperanza saldremos adelante.

Esperando que sigan las investigaciones médicas para hallar prontamente una cura para salvar la vida de nuestros hijos.

En oración diaria por todos y cada uno de los niños y niñas que luchan con esta dura y difícil enfermedad, luchadores que sonríen y siguen adelante tratando cumplir sus sueños.

A los chicos que ya no están junto a nosotros ahora son nuestros angelitos que cuidaran y protegerán a sus familias y que jamás olvidaremos, nuestro ejemplo a seguir.

SONIA DEL PILAR HURTADO mamá orgullosa de ÁNGEL SANTIAGO PERILLA.

Mi Nombre es Jhonny Marquez, soy papà de un ángel Llamado Jhonny Esteban Marquez.
Soy Papà soltero.

Todo comenzó en el año 2006 cuando nace mi Bebe, en ese entonces vivía con la mamá del niño, pero en una situación de peleas y convivencia, bueno a ella le gustaba mucha la rumba y fiestas ella se iba los fines de semana hasta que pasaron seis meses y en unas de salidas ella nunca volvió. Me hice cargo del niño, toda mi vida cambio, pues la verdad mi vida de antes era un poquito desordenada y sin responsabilidades.

Pasaba todo normal hasta que ya el niño tenia casi dos años y no caminaba entonces fuimos al medico a consultar por este motivo donde nos dijeron que probablemente era un pequeño retraso psicomotriz, bueno pasaron dos años mas y el niño caminaba de una forma inusual luego a los seis años de edad tenia dificulta para subir escaleras, luego empezaron las caídas cada vez más frecuentes los médicos decían que era problemas de caderas empezaron los exámenes pero todo salía normal , hasta que en el año 2015 nos enviaron a un neuropediatría y tan solo ver como caminaba dijo “ el niño tiene distrofia muscular” yo nunca había escuchado esas palabras, bueno nos ordeno una cantidad de exámenes para confirmar el diagnóstico, mi vida era casi normal hasta ese día, ya que era papá y mamá al tiempo.

Creo que cometí un gran error y fue averiguar en internet que era distrofia muscular y entre a unas páginas donde se veía muy dramática esta situación veía como las consecuencias mas graves y extremas para los niños. Hay en ese momento se me callo el mundo todo cambio me invadió el miedo, la tristeza y la depresión hasta el punto de obtener seguimiento y tratamiento de psiquiatría donde me enviaron antidepresivos. En ese mismo año conocí de fundación en ese tiempo era asociación de distrofia muscular lo cual me ayudó muchísimo al saber que no era el único que tenia un niño con distrofia muscular de Duchenne y vi que no era tan grave como lo que vi en internet, luego sentí que no viera todo esto como un problema si no como una bendición. en la actualidad voy con todo mi corazón.

Vamos para adelante y estoy feliz al lado de mi bebe de 12 años, claro que nos toca muy duro, pero vale la pena luchar por el bienestar y la salud del niño.

Darle lo que yo más pueda y hacerlo feliz.

Dios me regalo al niño por alguna razón. Y él es bendición.

Muchas gracias por leer mi historia, bendiciones para todos.