Historia FCDM
La Fundación Colombiana para Distrofia Muscular (FCDM) es una Entidad sin ánimo de lucro, creada no solo por un grupo de padres sino también de personas afectadas por la enfermedad, bajo las normas de la Alcaldía Mayor de Bogotá; con el objetivo de brindarles una mejor calidad de vida a las personas, especialmente a los niños que padecen esta enfermedad y su entorno familiar.
Siendo de vital importancia evocar y rememorar desde sus inicios como nace una entidad llena de amor y compromiso, una agremiación que surge en las City cápsulas de City TV, donde un día apareció el señor Germán Rodríguez, quien lanzó un SOS por su hijo que sufre de distrofia muscular y habló de una fundación en Estados Unidos, en la que se tenían investigaciones que prometían la cura para la enfermedad. El médico psiquiatra Guillermo Rodríguez, vio el mensaje y contacto al televidente, se reunieron y encontraron que tenían mucho en común, pues ambos tienen un hijo con esta patología.
Así comenzó en el año 2.000 una cadena de llamadas, reuniones y encuentros que dieron vida a la Asociación Colombiana para la Distrofia Muscular (ACDM), bajo las normas de la Secretaria Distrital de Salud de Bogotá. En ese momento, la Asociación contaba con 28 familias afiliadas, conducidas por sus fundadores constituyendo una junta directiva conformada por Juan Carlos de la Hortúa Nates, presidente; Jesús Ignacio Narváez Maya, vicepresidente; Alicia Velosa Morales, secretaria; Jorge Enrique Malambo Bonilla, tesorero y Juan Carlos Sarmiento Sorasipa, vocal.
La ACDM fue el inicio de una entidad que agrupo a los padres de los pacientes con Distrofia Muscular, a finales del año 2015 nace la Fundación Colombiana para Distrofia Muscular (FCDM) la cual se apoya en la experiencia y trabajo de la ACDM y continúa trabajando en el resurgimiento y fortalecimiento de una fundación en beneficio de toda la población colombiana con Distrofia Muscular, actualmente se rige por la nueva legislación exigida por la Alcaldía Mayor de Bogotá, y demás entidades que así lo requieran.
La Fundación Colombiana para Distrofia Muscular (FCDM) , continuando con los objetivos propuestos por la ACDM y ante las múltiples dificultades que enfrentan estos pacientes propone y lidera en forma permanente procesos y programas tendientes a brindar orientación y ayuda para mejorar la calidad de vida de personas con Distrofia Muscular, familiares y cuidadores.